sabato 28 maggio 2011

“Epatite, cirrosi, donazione e trapianto di fegato. L’Italia è unita?”

Da sinistra: Lillo Di Puma, Emanuela Mazza, Vincenzo Passarelli, Giampiero Maccioni, Caterina De Simone, Salvatore Ricca Rosellini, Giovanni Santoro, Pippo Consoli, Salvatore Camiolo

Il convegno della Federazione Liver-Pool si è svolto il 25 maggio all’ISMETT di Palermo, con la partecipazione dei massimi esperti del settore e delle associazioni. I volontari, riuniti in assemblea, hanno deciso di affiancare AIDO e AISF nella battaglia per aumentare le donazioni ed i trapianti e per l’inserimento delle malattie del fegato nel Piano sanitario nazionale e fra i Livelli essenziali di assistenza.

La Federazione nazionale Liver-Pool Onlus ha organizzato il 25 maggio 2011, a Palermo - con l’associazione siciliana ASTRAFE e tutte le associazioni unite nella Federazione Liver-Pool - il convegno nazionale “Epatite, cirrosi, donazione e trapianto di fegato. L’Italia è unita?”. Il convegno, patrocinato dal Ministero della Salute e dal Centro Nazionale Trapianti (CNT), si è svolto presso l’ISMETT, l’Istituto mediterraneo per i trapianti e le terapie ad alta specializzazione.
«La Federazione nazionale Liver-Pool» afferma Salvatore Ricca Rosellini, presidente di questa Onlus «ha affrontato temi scottanti, grazie all’opportunità creata dall’associazione ASTRAFE (presieduta da Salvatore Camiolo), all’ospitalità dell’ISMETT e alla presenza di Bruno Gridelli, uno dei massimi esperti di trapiantologia e direttore dell’ISMETT stesso, di Alessandro Nanni Costa, direttore del CNT, Raffaele Bruno, segretario dell’Associazione italiana per lo studio del fegato (AISF), Vincenzo Passarelli, presidente nazionale dell’AIDO, l’Associazione italiana per la donazione degli organi».
«L’iniziativa» prosegue Salvatore Camiolo, presidente ASTRAFE, consigliere e tesoriere Liver-Pool «ha consentito di approfondire il dibattito circa le necessità dei malati, grazie anche al contributo delle lezioni magistrali del prof. Luigi Pagliaro e del prof. Luigi Rainero Fassati».
«Abbiamo discusso di donazioni, trapianto e liste d’attesa» aggiunge Ricca Rosellini «e abbiamo deciso, in assemblea, di continuare la nostra campagna di sensibilizzazione per far aumentare le donazioni, in sintonia con l’impegno dell’AIDO e del suo presidente Passarelli. Inoltre, abbiamo deciso di affiancare l’AISF, ed il suo segretario Bruno, nella battaglia per l’inserimento delle malattie del fegato - epatite, steatosi, cirrosi, epatocarcinoma, trapianto - nel Piano sanitario nazionale e fra i Livelli essenziali di assistenza. Battaglia nella quale affronteremo i temi della prevenzione, della cura e dell’assistenza con il Ministero della salute, le Commissioni Parlamentari, il Centro Nazionale Trapianti e il Presidente della Repubblica».
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Postato da Blogger su Liver-Unit il 5/28/2011 07:38:00 AM

giovedì 5 maggio 2011

Stanziamento di 100 mila euro all'anno per i trapiantati di cuore e di fegato

COMUNICATO STAMPA

DOPO 6 LUNGHI ANNI DI BATTAGLIE E DI PROPOSTE
Stanziamento di 100 mila euro all'anno per i trapiantati di cuore e di fegato

Arriva in Consiglio Regionale l’emendamento al collegato della finanziaria 2011-2013
che dovrebbe estendere a tutti i trapiantati le provvidenze previste sin dal lontano 1985 per i soli emodializzati e trapiantati di rene(legge 8 maggio 1985, n.11).
Qui di seguito il testo presentato dalla commissione consiliare per l’approvazione in aula:

TESTO DELLA COMMISSIONE
Capo V- Art. 27 Modifiche e integrazioni di disposizioni legislative vigenti
4. Le provvidenze di cui al secondo alinea dell'articolo 1 della legge regionale 8 maggio 1985, n. 11 (Nuove norme per le provvidenze a favore dei nefropatici), sono estese anche ai trapiantati di fegato, cuore e pancreas; alla relativa spesa, valutata in euro 100.000 annui, si fa fronte mediante le disponibilità recate dall'UPB S05.03.007.

L’Associazione Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi”, sin dal 2005, elaborò una proposta di modifica alla legge regionale 8 maggio 1985, n. 11 e successive modifiche ed integrazioni contenente"Nuove norme per le provvidenze a favore dei nefropatici e trapiantati di rene” che ponesse fine all’ingiustizia nei confronti dei pazienti trapiantati degli altri organi. La proposta di legge fu inviata a tutti i gruppi consiliari ed all’Assessore alla Sanità senza nessun risultato. Dai dati di allora (non molto distanti nella composizione percentuale da quella odierna) si evidenziava come la popolazione interessata al trapianto di organo non riguardi il solo trapianto di rene ma si sono aggiunti man mano i cosiddetti trapianti “salvavita” che riguardano il cuore ed il fegato. Qui di seguito riportavamo i trapianti, da cadavere, eseguiti in Sardegna dal 1993 al 2004:

RENE 473 80%
CUORE 104 17%
FEGATO (5 mesi di attività ) 15 3%
TOTALE TRAPIANTI 592

I sussidi fin qui concessi, dalla normativa corrente, ai pazienti nefropatici e trapiantati di rene non ha tenuto minimamente conto delle esigenze alquanto vitali degli altri pazienti interessati da gravi patologie come le cardiopatie e le epatopatie, dove il trapianto spesso è l’unica terapia che consente la rinascita a vita nuova.
Da qui discende la improcrastinabile ed urgente necessità di un intervento legislativo che estenda i sussidi anche ai cittadini sardi che si trovano in analoghe condizioni e sono costretti a mendicare una assistenza per realizzare il diritto sacrosanto della salute.
L’attuale proposta tende quindi ad accogliere la domanda dei malati ed esige il soddisfacimento del diritto, sancito dalla costituzione, per realizzare una operazione di giustizia nei confronti di persone deboli e talvolta senza voce.
Nell’occasione vogliamo ringraziare tutti i medici che hanno fornito i dati per l’elaborazione delle nostre proposte ed i consiglieri regionali Espa che presentò il primo provvedimento, seguito dalla consigliera De Francisci e che si sono fatti carico di varie iniziative legislative non ultimo il presente emendamento accolto dalla commissione consiliare e fatto proprio dall’Assessore al Bilancio.
A tutti adesso chiediamo l’atto finale di approvazione che ridia speranza a chi soffre e fiducia a tutti i malati nelle istituzioni democratiche che ci governano.
Giampiero Maccioni

Presidente Associazione Sarda Trapianti "Alessandro Ricchi"
Consigliere Nazionale Federazione LIVER POOL
Via Cattaneo,36 - 09016 Iglesias -- tel.fax 0781.30067
cell.3476106054

martedì 3 maggio 2011

PADOVA - Sabato14 Maggio 2011 - FESTIVAL DELLA CITTADINANZA Sala del Ghetto EX SINAGOGA



PRESENTAZIONE LIBRO DI GIAMPIERO MACCIONI


Giampiero Maccioni e nato nel 1942 in Sardegna, ad Iglesias (Cagliari), dove vive. Sposato, padre di tre figlie con quattro nipoti. Trapiantato di cuore dal 1996 è presidente dell’Associazione Sarda Trapianti << Vita Nuova Onlus» intitolata allo scomparso cardiochirurgo dottor Alessandro Ricchi, ispiratore e animatore della stessa. E stato socio fondatore e primo segretario nazionale (2003-2006) della Federazione nazionale Liver-Pool. E’ sempre stato impegnato nel sociale e nel volontariato socio-sanitario, dai tossicodipendenti (Comunita Exodus-Emmaus — Segretario Coordinamento Regionale Comunita Terapeutiche) ai sofferenti mentali. Ufficiale in congedo dell’Esercito italiano é presidente della sezione UNUCI (Unione nazionale degli ufficiali in congedo d’Italia) di Iglesias. Ha promosso, fra l’altro, una campagna di promozione, informazione e sensibilizzazione della cultura della donazione e trapianto degli organi tra gli uomini e le donne con le stellette,”DIFENDI LA PATRIA DAI VALORE ALLA VITA”.Nel dicembre 2007 ha pubblicato un libro dal titolo “vi darò un cuore nuovo” Il conflitto tra morte e vita di un trapiantato di cuore nel contesto sanitario italiano. Il libro alla seconda edizione (Aisara, 2008) è stato presentato anche alla Fiera Internazionale del libro di Torino.

sabato 16 aprile 2011

Sassari 15.04.2011 COMUNICATO STAMPA

COMUNICATO STAMPA

Al Circolo Ufficiali della Caserma Lamarmora (Reparto Comando e Supporti Tattici), alla presenza del Gen.B.Luciano Portolano, quarantesimo Comandante della gloriosa Brigata Sassari, si è ufficialmente aperta la Campagna “DIFENDI LA PATRIA DAI VALORE ALLA VITA” che proseguirà nelle caserme dei reparti operativi di :

· Sassari (152° Reggimento fanteria)

· Cagliari (151° Reggimento Fanteria)

· Macomer (5° reggimento genio guastatori)

· Teulada (3° reggimento bersaglieri)

Come è noto la campagna è stata promossa e voluta dall’ Associazione Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi” e dal suo Presidente Giampiero Maccioni, trapiantato di cuore dal 1996. Maccioni, Ufficiale in congedo dell’Esercito Italiano (Divisione Folgore) è anche presidente della sezione UNUCI (Unione Nazionale Ufficiali in Congedo d’Italia) di Iglesias. Ha promosso una campagna di sensibilizzazione e di promozione sulla donazione e trapianto di organi tra i cica 40.00 iscritti UNUCI, in collaborazione con le campagne nazionali organizzate dalle associazioni di volontariato ed il competente Ministero della Salute, proponendo altresì, anche attraverso il coinvolgimento del Ministero della difesa, analoghe attività nel più ampio settore delle forze armate italiane(Protocollo d’intesa tra Ministero della Difesa e della Salute del 7.11.2007).

L’incontro del 15 Aprile, dedicato agli ufficiali e militari della compagnia comando della Brigata, ha visto anche la partecipazione della Sig.ra Salvatorica Cherchi (Presidente dell’Associazione Sassarese “Love for Liver for Live”) e del Ten.Valerio Pintus della Sezione UNUCI di Iglesias.

La prevista e mancata partecipazione del Sottoseretario alla Difesa On.Cossiga è stata giustificata tramite comunicazione telefonica, trasmessa dalla stessa segreteria del Sottosegretario, al Presidente Maccioni, per impegni parlamentari soppaggiunti.

Le relazioni mediche sono state svolte dal Dott.Giampiero Bo, Coordinatore Locale dei Trapianti della ASL di Sassari, dal Dott.Milco Ciccarese della Nefrologia,Dialisi e Trapianto di Sassari.

Il ruolo del volontariato nel settore della donazione e trapianti è stato illustrato dal Presidente Giampiero maccioni a cui ha fatto seguito la proiezione dell’interessante ed efficace strumento di comunicazione rappresentato dal DVD “Ti voglio donare”realizzato dal Centro Regionale Trapianti che vede protagonisti operatori sanitari , trapiantati e donatori di organi.

Con il moto dei “sassarini” FORZA PARIS Giampiero Maccioni ha concluso il convegno auspicando la ripresa della donazione degli organi in Sardegna che come nel resto dell’Italia attraversa un periodo di crisi : con la mancanza di donatori non si fanno trapianti e senza trapianti, per i pazienti in lista, la morte è sempre in agguato. “Difendi la patria dai valore alla vita” è la campagna che può contribuire a dare un aiuto per la rinascita della vita dagli uomini e le donne con le stellette.

Sassari 15.04.2011


giovedì 14 aprile 2011

Giampiero Maccioni Presidente dell’Associazione SardaTrapianti e socio fondatore della Federazione Nazionale LIVER POOL, subì un trapianto di cuore nel1996.
Il libro offre temi di profonda riflessione sui modelli operativi e sull’assistenza al malato espressi dal contesto sanitario italiano e lancia un messaggio di miglioramento del rapporto tra medico e paziente.
L’associazione Sarda Trapianti ritiene perciò che la divulgazione, il dibattito il confronto sul libro possa rappresentare un valido strumento per raggiungere le sue finalità statutarie contribuendo, attraverso l’apporto dei propri soci, a svolgere una importante azione, sull’intero territorio regionale, volta a creare e sostenere una diffusa e positiva sensibilizzazione dell’opinione pubblica in ordine alla donazione di organi destinati al trapianto, realizzando, nel contempo, attività di volontariato a favore dei malati e loro familiari, anche in termini di accoglienza e di sostegno operativo.

giovedì 7 aprile 2011

Liver-Unit, Unità di Epatologia, il progetto della Federazione Nazionale LIver-Pool Onlus

La Liver-Unit (Unità di Epatologia), che raccoglie tutta l’innovazione derivante da una riorganizzazione delle cure dedicate ai pazienti affetti da malattie del fegato, è una struttura e un’organizzazione con una funzione specialistica finalizzata a soddisfare i bisogni di salute generati dalle malattie epatiche. La Liver-Unit, che nascerà nell’ambito del dipartimento medico, dovrà erogare assistenza a contenuto professionale specifico e specialistico, utilizzando e poi diffondendo le conoscenze e le abilità necessarie alla cura delle malattie del fegato.
La mission della Liver-Unit, quindi, è quella di produrre ed erogare tutte quelle prestazioni cliniche e assistenziali destinate alla prevenzione, diagnosi, cura, assistenza e terapia delle malattie del fegato, compreso il trapianto.

mercoledì 16 marzo 2011

GIORNATA REGIONALE DELLA DONAZIONE Brotzu 19 marzo 2011



Dalla L'Agenzia S.I.R. del 25 maggio 2005

Il senso del dolore

Tracce di Vangelo

Quasi nove anni fa Giampiero Maccioni, grazie ad un trapianto di cuore, tornava alla vita. Il cuore che lo ha salvato apparteneva ad un giovane di Lanusei, il diciannovenne Roberto Cuboni, morto in un incidente stradale. Nei giorni scorsi, in occasione di un incontro dibattito dell'Associazione Sarda Trapianti, svoltosi a Lanusei, sulla promozione donazione organi la sorella di Roberto, Susanna, ha raccontato la sua esperienza di dolore e di speranza.

La giornata di oggi nasce da un'intensa esperienza di vita dove prevale il dolore per una grande perdita. Nasce il 25 ottobre 1996, giorno in cui mio fratello Roberto perde la sua fragile e breve vita in un incidente in moto. Di certo lui uscendo da casa per provare i freni non pensava che stava per intraprendere un altro viaggio.

(...) Il 25 ottobre 1996 ho sentito il sapore amaro della morte, il sapore del dolore che è come un coltello affilato che spezza il cuore in due. Il taglio è così glaciale da non darti il tempo di sentirlo che già ti appartiene. Sei tu stessa dolore.

(...) Roberto è stato soccorso e portato all'ospedale di Lanusei. Dopo le prime cure è stato trasferito all'ospedale Brotzu di Cagliari nel reparto di rianimazione. La mattina successiva io e i miei genitori siamo entrati nello studio del primario. Ho ancora vivo nella mia mente quel momento. Mi sono seduta di fronte a lui e guardandolo negli occhi pendevo dalle sue labbra che lentamente e con umanità dicevano: "Roberto è in Paradiso". D'istinto avrei urlato ma non l'ho fatto. Ho trattenuto il respiro. La mente correva veloce, incredula alla realtà, pensando alle parole del medico e a cosa potessi fare per far vivere Roberto, per strapparlo alla morte.

In quei minuti eterni di morte e di vita, il primario ci propone la donazione degli organi ed ecco che la mia disperazione di sorella esplode in quel "sì". Un "sì" che prende forma dentro di me e ancora oggi mi accompagna. Ho avuto numerose parole di conforto e molte mi sono rimaste in mente come quelle pronunciate da Padre Salvatore: "Vedrai un giorno capirai, vedrai tutto ha un senso".

Ma, muore il corpo e la sua assenza è dura perché gli occhi hanno bisogno di vedere, le mani di toccare e le orecchie di sentire chi amiamo e vive giorno per giorno con noi e quando ci lascia, il suo dolce ricordo può essere ancora più doloroso.

Quando lasceremo il corpo e quindi il mondo terreno: se noi crediamo davvero in Dio e siamo disposti a portare la croce che è l'unica a farci sentire vicino a Dio dobbiamo ancora di più credere che continueremo a vivere spiritualmente in Lui che spiega tutto, che ci aiuta ad andare avanti, ad andare oltre il nostro pensiero. E perché la morte non sia morte, e perché il senso di tutto trovi il suo significato la giornata di oggi deve essere una testimonianza dell'esistenza e del legame continuo con quel qualcosa che è al di là di ogni nostro limite umano. Perché si può con un pensiero sfiorare il volto di Dio e con un gesto d'amore tocca il suo cuore. Dio è lì e non attende nient'altro... solo quel gesto. Le cose che non capiamo, i dolori a cui non sappiamo dare una spiegazione trovano luce dopo tanto buio quando tutti i suoi obiettivi sono raggiunti e sono svelati ai nostri occhi e spiegati al nostro pensiero.

È chiaro che i tempi di Dio non sono i nostri tempi e che dobbiamo accettare per poter capire. Dobbiamo imparare ad essere umili per essere grandi. Avere coraggio per andare avanti ed avere fiducia per sperare, per pregare. Non è una giustificazione e forse neanche una consolazione. È solo una conferma del nostro essere piccoli e grandi allo stesso tempo agli occhi di Dio, ad essere ciò per cui siamo stati creati. L'amore di Dio si svela nel tempo, un amore che sempre ci accompagna. Dobbiamo abbracciarlo, cercarlo, volerlo per sentirlo e per essere in continuo contatto anche nei periodi d'aridità che sono numerosi e lunghi.

(...) Citando un passo di Gibran: "Vorreste conoscere il segreto della morte. Ma come scoprirlo se non cercandolo nel cuore della vita? Il gufo dagli occhi notturni, ciechi di giorno non può svelare il mistero della luce. Se davvero volete scorgere lo spirito della morte, spalancate il vostro cuore al corpo della vita. Giacché la vita e la morte sono una cosa sola, così come il fiume e il mare".

(...) Oggi a distanza di otto anni siamo venuti a conoscenza che il ricevente del cuore di Roberto desiderava incontrarci. Ho constatato quanto sia stato importante quel "sì" detto in un momento di estremo dolore, di estrema sofferenza, che da una parte toglieva la vita del nostro amatissimo Roberto e dall'altra dava continuità ad un cuore che si stava spegnendo. Oggi con quel gesto il cuore di Roberto batte prepotentemente nel petto del signor Giampiero. Sono stata la prima componente della mia famiglia ad averlo incontrato di persona. Inizialmente ero un po' impaurita perché non sapevo che effetto avrebbe suscitato su di me quest'incontro. Rotto il ghiaccio posso dire di aver provato una forte emozione e stando accanto a lui il pensiero che faccio costantemente è che il cuore del mio amato e mai dimenticato Roberto, è dentro di lui.

(...) Sapere che con il dolore si compie per noi qualche cosa che tocca l'ordine universale del bene, qualche cosa che è al di là di noi, ma cui pure partecipiamo è già una luce. Tenue, ma sufficiente a farci capire che il dolore ha un senso.

Susanna Cuboni

(25 maggio 2005)

http://www.agensir.it/pls/sir/V3_S2EW_consultazione.mostra_paginat?id_pagina=751

L'Agenzia S.I.R. (Servizio Informazione Religiosa) nasce nel 1988, per iniziativa della Federazione Italiana Settimanali Cattolici e con il sostegno della CEI.

Ho ascoltato in “religioso silenzio” la tua triste, commovente ed allo stesso tempo meravigliosa e luminosa esperienza di vita, sostenuta e incoraggiata dalla profonda fede nell’Uomo e nel Suo DIVINO CREATORE!

La commozione è stata intensa fino a far sgorgare dai miei occhi, sempre avari di pianto, una lacrima liberatrice.

Grazie Susanna!

Ripeto oggi le parole riconoscenti di allora, quando all’oscuro del nome del mio donatore, scrivevo al cardiochirurgo Dott.Ricchi <<>>.

Un caloroso e fraterno abbraccio.

Giampiero Maccioni

domenica 13 marzo 2011

Intervento inviato dal presidente Giampiero Maccioni (Vita Nuova) riguardante in particolare la partecipazione unitaria dell' AITF alla LIVER POOL

Il Presidente Della Prometeo legge l'Intervento inviato dal presidente Giampiero Maccioni (Vita Nuova)

Da sinistra in piedi Giampaolo Piras Trapiantato di cuore da circa 15 anni e membro dell'Associazione Sarda Trapianti.

http://wwwassociazionesardatrapianti.blogspot.com/2011/03/intervento-inviato-dal-