sabato 28 maggio 2011

“Epatite, cirrosi, donazione e trapianto di fegato. L’Italia è unita?”

Da sinistra: Lillo Di Puma, Emanuela Mazza, Vincenzo Passarelli, Giampiero Maccioni, Caterina De Simone, Salvatore Ricca Rosellini, Giovanni Santoro, Pippo Consoli, Salvatore Camiolo

Il convegno della Federazione Liver-Pool si è svolto il 25 maggio all’ISMETT di Palermo, con la partecipazione dei massimi esperti del settore e delle associazioni. I volontari, riuniti in assemblea, hanno deciso di affiancare AIDO e AISF nella battaglia per aumentare le donazioni ed i trapianti e per l’inserimento delle malattie del fegato nel Piano sanitario nazionale e fra i Livelli essenziali di assistenza.

La Federazione nazionale Liver-Pool Onlus ha organizzato il 25 maggio 2011, a Palermo - con l’associazione siciliana ASTRAFE e tutte le associazioni unite nella Federazione Liver-Pool - il convegno nazionale “Epatite, cirrosi, donazione e trapianto di fegato. L’Italia è unita?”. Il convegno, patrocinato dal Ministero della Salute e dal Centro Nazionale Trapianti (CNT), si è svolto presso l’ISMETT, l’Istituto mediterraneo per i trapianti e le terapie ad alta specializzazione.
«La Federazione nazionale Liver-Pool» afferma Salvatore Ricca Rosellini, presidente di questa Onlus «ha affrontato temi scottanti, grazie all’opportunità creata dall’associazione ASTRAFE (presieduta da Salvatore Camiolo), all’ospitalità dell’ISMETT e alla presenza di Bruno Gridelli, uno dei massimi esperti di trapiantologia e direttore dell’ISMETT stesso, di Alessandro Nanni Costa, direttore del CNT, Raffaele Bruno, segretario dell’Associazione italiana per lo studio del fegato (AISF), Vincenzo Passarelli, presidente nazionale dell’AIDO, l’Associazione italiana per la donazione degli organi».
«L’iniziativa» prosegue Salvatore Camiolo, presidente ASTRAFE, consigliere e tesoriere Liver-Pool «ha consentito di approfondire il dibattito circa le necessità dei malati, grazie anche al contributo delle lezioni magistrali del prof. Luigi Pagliaro e del prof. Luigi Rainero Fassati».
«Abbiamo discusso di donazioni, trapianto e liste d’attesa» aggiunge Ricca Rosellini «e abbiamo deciso, in assemblea, di continuare la nostra campagna di sensibilizzazione per far aumentare le donazioni, in sintonia con l’impegno dell’AIDO e del suo presidente Passarelli. Inoltre, abbiamo deciso di affiancare l’AISF, ed il suo segretario Bruno, nella battaglia per l’inserimento delle malattie del fegato - epatite, steatosi, cirrosi, epatocarcinoma, trapianto - nel Piano sanitario nazionale e fra i Livelli essenziali di assistenza. Battaglia nella quale affronteremo i temi della prevenzione, della cura e dell’assistenza con il Ministero della salute, le Commissioni Parlamentari, il Centro Nazionale Trapianti e il Presidente della Repubblica».
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Postato da Blogger su Liver-Unit il 5/28/2011 07:38:00 AM

giovedì 5 maggio 2011

Stanziamento di 100 mila euro all'anno per i trapiantati di cuore e di fegato

COMUNICATO STAMPA

DOPO 6 LUNGHI ANNI DI BATTAGLIE E DI PROPOSTE
Stanziamento di 100 mila euro all'anno per i trapiantati di cuore e di fegato

Arriva in Consiglio Regionale l’emendamento al collegato della finanziaria 2011-2013
che dovrebbe estendere a tutti i trapiantati le provvidenze previste sin dal lontano 1985 per i soli emodializzati e trapiantati di rene(legge 8 maggio 1985, n.11).
Qui di seguito il testo presentato dalla commissione consiliare per l’approvazione in aula:

TESTO DELLA COMMISSIONE
Capo V- Art. 27 Modifiche e integrazioni di disposizioni legislative vigenti
4. Le provvidenze di cui al secondo alinea dell'articolo 1 della legge regionale 8 maggio 1985, n. 11 (Nuove norme per le provvidenze a favore dei nefropatici), sono estese anche ai trapiantati di fegato, cuore e pancreas; alla relativa spesa, valutata in euro 100.000 annui, si fa fronte mediante le disponibilità recate dall'UPB S05.03.007.

L’Associazione Sarda Trapianti “Alessandro Ricchi”, sin dal 2005, elaborò una proposta di modifica alla legge regionale 8 maggio 1985, n. 11 e successive modifiche ed integrazioni contenente"Nuove norme per le provvidenze a favore dei nefropatici e trapiantati di rene” che ponesse fine all’ingiustizia nei confronti dei pazienti trapiantati degli altri organi. La proposta di legge fu inviata a tutti i gruppi consiliari ed all’Assessore alla Sanità senza nessun risultato. Dai dati di allora (non molto distanti nella composizione percentuale da quella odierna) si evidenziava come la popolazione interessata al trapianto di organo non riguardi il solo trapianto di rene ma si sono aggiunti man mano i cosiddetti trapianti “salvavita” che riguardano il cuore ed il fegato. Qui di seguito riportavamo i trapianti, da cadavere, eseguiti in Sardegna dal 1993 al 2004:

RENE 473 80%
CUORE 104 17%
FEGATO (5 mesi di attività ) 15 3%
TOTALE TRAPIANTI 592

I sussidi fin qui concessi, dalla normativa corrente, ai pazienti nefropatici e trapiantati di rene non ha tenuto minimamente conto delle esigenze alquanto vitali degli altri pazienti interessati da gravi patologie come le cardiopatie e le epatopatie, dove il trapianto spesso è l’unica terapia che consente la rinascita a vita nuova.
Da qui discende la improcrastinabile ed urgente necessità di un intervento legislativo che estenda i sussidi anche ai cittadini sardi che si trovano in analoghe condizioni e sono costretti a mendicare una assistenza per realizzare il diritto sacrosanto della salute.
L’attuale proposta tende quindi ad accogliere la domanda dei malati ed esige il soddisfacimento del diritto, sancito dalla costituzione, per realizzare una operazione di giustizia nei confronti di persone deboli e talvolta senza voce.
Nell’occasione vogliamo ringraziare tutti i medici che hanno fornito i dati per l’elaborazione delle nostre proposte ed i consiglieri regionali Espa che presentò il primo provvedimento, seguito dalla consigliera De Francisci e che si sono fatti carico di varie iniziative legislative non ultimo il presente emendamento accolto dalla commissione consiliare e fatto proprio dall’Assessore al Bilancio.
A tutti adesso chiediamo l’atto finale di approvazione che ridia speranza a chi soffre e fiducia a tutti i malati nelle istituzioni democratiche che ci governano.
Giampiero Maccioni

Presidente Associazione Sarda Trapianti "Alessandro Ricchi"
Consigliere Nazionale Federazione LIVER POOL
Via Cattaneo,36 - 09016 Iglesias -- tel.fax 0781.30067
cell.3476106054

martedì 3 maggio 2011

PADOVA - Sabato14 Maggio 2011 - FESTIVAL DELLA CITTADINANZA Sala del Ghetto EX SINAGOGA



PRESENTAZIONE LIBRO DI GIAMPIERO MACCIONI


Giampiero Maccioni e nato nel 1942 in Sardegna, ad Iglesias (Cagliari), dove vive. Sposato, padre di tre figlie con quattro nipoti. Trapiantato di cuore dal 1996 è presidente dell’Associazione Sarda Trapianti << Vita Nuova Onlus» intitolata allo scomparso cardiochirurgo dottor Alessandro Ricchi, ispiratore e animatore della stessa. E stato socio fondatore e primo segretario nazionale (2003-2006) della Federazione nazionale Liver-Pool. E’ sempre stato impegnato nel sociale e nel volontariato socio-sanitario, dai tossicodipendenti (Comunita Exodus-Emmaus — Segretario Coordinamento Regionale Comunita Terapeutiche) ai sofferenti mentali. Ufficiale in congedo dell’Esercito italiano é presidente della sezione UNUCI (Unione nazionale degli ufficiali in congedo d’Italia) di Iglesias. Ha promosso, fra l’altro, una campagna di promozione, informazione e sensibilizzazione della cultura della donazione e trapianto degli organi tra gli uomini e le donne con le stellette,”DIFENDI LA PATRIA DAI VALORE ALLA VITA”.Nel dicembre 2007 ha pubblicato un libro dal titolo “vi darò un cuore nuovo” Il conflitto tra morte e vita di un trapiantato di cuore nel contesto sanitario italiano. Il libro alla seconda edizione (Aisara, 2008) è stato presentato anche alla Fiera Internazionale del libro di Torino.